我们,离正常生活还有多远
——中国反乙肝歧视公益组织在行动
在乙肝病毒携带者近1亿的中国,曾由于被歧视和自我不接纳,鲜有携带者敢公开承认自己的身份。不过近来一个由乙肝病毒携带者所组成的“锄草公益”团体大胆向社会表明身份,并且誓要“锄去人们心灵的杂草”,为“同病相怜”的人争取正常的生活环境。
心灵上的杂草
“我是乙肝表面抗原携带者,我想告诉您:乙肝不会通过共餐等日常生活接触传播。现征人一起吃饭,我请客,您吃饭。”35摄氏度的高温下,24岁的肖静站在北京最热闹的西单街头举着这样一块牌子。
这位去年刚刚大学毕业的文弱女生在今年7月做出了一个“叛逆”的举动:放弃上海的工作,自费投入全国乙肝知识科普的行动中,并为活动取名“乙肝携带者请人吃饭”。
“我是乙肝病毒携带者,希望通过这种夸张的方式与各地百姓沟通,减少公众对国内1亿乙肝携带者的误解。”7月3日,肖静从广东东莞出发,一路北上,已经走过了5个城市,她的目标是走遍中国的大中城市,进行最大范围的乙肝科普宣传。
到8月2日为止,肖静已征集到5个城市30多位“勇敢者”共进晚餐,最少的一次只有1人,最多的一次是8人。
据中国卫生部在7月28日“世界肝炎日”发布的消息,中国目前有9300万乙肝病毒感染者,其中80%以上为携带者。携带者的病毒已被医学证实并不会通过日常接触如吃饭、说话等方式传染,只通过血液、母婴及性行为传播,但由于长期以来科学宣传不到位,使得乙肝病毒携带者还处于被歧视的环境中。
偏见依然很大
“征人吃饭”活动最初的发起者、“海归女硕士”张帆(化名)坦言,自高中被检查出携带有乙肝病毒后的10多年里,她一直过着“非人”的生活。
“吃了上百种乱七八糟的药。正规医院治不好,就找各种偏方,电视台电台一放‘乙肝转阴’的广告我就会去买来吃,一直吃了6年,身体差点吃垮,但依旧没有好转。最可怕的是心理阴影,怕被别人知道,我大专毕业后工作都不敢找,就逃到了日本。”张帆说。
在日本留学时,张帆从各种途径了解科学的乙肝知识,并花了七八年时间克服恐惧。2010年,张帆回国,看到国内仍有庞大群体饱受乙肝折磨,她成立了“锄草公益”社团,并发起了“征人吃饭”活动,花了1年时间走了25个城市,同时用镜头记录下各地乙肝病毒携带者和患者的生存状态。
在城市“锄草”行走过程中,这两位姑娘发现,社会对乙肝人群还是持有很大偏见。
事实上,“乙肝”作为“中国第一病”被妖魔化的责任并不全在老百姓。20世纪80年代末,上海爆发甲肝,当时由于医学界尚未能对甲肝、乙肝进行严格区分,乙肝被误认为具有强烈的传染性。而90年代国家出台的《食品卫生法》等数部法律对乙肝做了限制性规定,加上一些不良医疗机构的虚假宣传,乙肝歧视蔓延至教育、就业等诸多领域。直到2005年,原人事部、卫生部出台《公务员录用体检通用标准(试行)》,才正式取消了对乙肝携带者的限制,截至目前,国家已发布近10个“反乙肝歧视”的法律法规。
科普至关重要
“锄草公益”发起人之一、被网民称为“乙肝斗士”的雷闯说,“乙肝歧视”较前些年已大有好转,但就业方面,乙肝病毒携带者还遭遇着诸多不公。
自去年2月,卫生部等三部门联合发文禁止入学、就业检测乙肝项目后,多家媒体曝光部分企业和单位暗地里买通医院对求职者进行乙肝病毒检测的现象。
雷闯今年也曾举报数十家暗查乙肝的企业和医院。“维权很难,因为很多企业并不承认是因为求职者携带乙肝病毒才拒录,而求职者一般拿不到证据。”雷闯说。
浙江大学公共卫生系教授朱益民表示,要想“反歧视”取得胜利,最重要的是乙肝科普要到位。
朱益民说,国家有关部门不仅要科普宣传,也要打击虚假信息。(周 竟)